https://ru.sputnik.kg/20230615/deti-s-autizmom-abilitatsiya-pomosch-kyrgyzstan-1076243751.html

"Сестру аутиста не возьмут замуж" — чего боятся родители особых детей в КР

"Сестру аутиста не возьмут замуж" — чего боятся родители особых детей в КР

Sputnik Кыргызстан

С какими трудностями сталкиваются близкие аутистов и как государство может им помочь, Sputnik Кыргызстан рассказала председатель общественного объединения... 15.06.2023, Sputnik Кыргызстан

2023-06-15T18:04+0600

2023-06-15T18:04+0600

2023-06-15T22:00+0600

дети

аутизм

реабилитация

помощь

кыргызстан

https://sputnik.kg/img/07e7/06/0f/1076247503_0:0:3058:1720_1920x0_80_0_0_06cb581372ccc45b2eba63c579944736.jpg

Недавно в Жогорку Кенеше был поднят вопрос, что Министерство здравоохранения КР не располагает данными о количестве детей с аутизмом в стране. Депутаты также озаботились тем, что у большинства этих детей нет доступа к государственным реабилитационным центрам, а частники берут за свои услуги такие деньги, какие есть далеко не у каждой семьи. — Жылдыз Сейитбековна, правда ли, что в Кыргызстане становится больше детей с аутизмом?— Думаю, с этим можно согласиться. Если раньше, по информации ВОЗ, таких детей был 1% от общего количества в мире, то сегодня показатель составляет уже 1,5%. У нас в стране подобной статистики, к сожалению, нет, мы можем апеллировать только данными республиканской МСЭК: около 640 детей получили инвалидность из-за аутизма. Хотя даже в нашем центре есть ребятишки, диагноз которым официально не поставлен, но мы знаем, что они находятся в этом состоянии. К тому же диагностировать аутизм имеют право только детские психиатры, которых в Кыргызстане очень мало, и почти все они сосредоточены в столице. Поэтому рассуждать о том, сколько на самом деле таких детей в регионах, мы не можем.— Некоторые люди думают, что от аутизма можно вылечить. Так ли это?— У нас есть протокол работы с детьми, имеющими аутистические расстройства, при его разработке использовался опыт развитых стран. Медикаментозно вылечить от аутизма невозможно, но существует абилитация: детям помогают приобрести навыки, которые есть у здоровых ребят с рождения. Надо понимать, что аутизм — врожденное состояние: это другое строение мозга, которое закладывается у плода еще в утробе матери, когда формируется центральная нервная система. Существует целый спектр аутистических расстройств, у кого-то они проявляются в легкой форме, а у кого-то — в тяжелой.Недавно к нам приезжал всемирно известный доктор психологии, сам высокофункциональный аутист. Он говорил нашим родителям, что детей надо научить просто жить с аутизмом. Посредством коррекционных занятий можно приспособить человека к обычной жизни.Из 800 детей, с которыми наш центр занимался за 10 лет, более 150 пошли в общеобразовательные учреждения. Мы надеемся, что они получат образование, какую-то специальность и будут жить, как все. В других странах люди с аутизмом даже семьи создают, и дети у них рождаются здоровые. Нам до таких результатов далеко, потому что в стране очень мало реабилитационных, абилитационных услуг, и не все дети их получают. А без нужной терапии состояние этих детей с каждым годом ухудшается. В более старшем возрасте гораздо труднее обучить человека самостоятельно жить в социуме.— Вы упомянули понятия "реабилитация" и "абилитация". Объясните, пожалуйста, в чем разница.— Представьте, что человек перенес инсульт или попал в аварию, и ему нужно восстановить утерянные навыки. Это реабилитация. Абилитация — это когда у человека изначально не было определенных навыков, и его им обучают.— Наше государство предоставляет подобные услуги?— Детям с аутизмом — нет. Хотя в государственных реабилитационных центрах есть дети с таким состоянием, они не получают необходимых услуг. Там за ними смотрят, их кормят, одевают, но именно абилитационные занятия не проводятся. Главная причина, на мой взгляд, — дефицит кадров.— При этом говорят, что в частных организациях занятия с детьми-аутистами стоят очень дорого…— С такими детьми занимаются главным образом индивидуально, и эти услуги очень дороги во всем мире. В Кыргызстане они обходятся дешевле, чем в соседних странах. В нашем центре час работы с ребенком стоит 400 сомов, и это очень тяжелая работа. В республике необходимых специалистов не готовят, нам приходится приглашать тренеров из-за рубежа, оплачивать выездное или онлайн-обучение... Часто бывает, что обученных нами специалистов "переманивают" частные центры. Там им предлагают большую зарплату, поэтому удержать людей трудно.Но даже с учетом дороговизны услуг у нас большая очередь. Семьи, где есть дети с аутизмом, нередко испытывают финансовые трудности, потому что один из родителей в большинстве случаев не работает, так как "привязан" к ребенку. Государству нужно или открывать такие центры, или хотя бы правильно обучать специалистов имеющихся реабилитационных организаций.Я знаю, что сейчас рассматривают новый закон об образовании. Там говорится о ваучерной системе, то есть деньги должны "идти" за ребенком. Во многих странах 20 часов поведенческой терапии оплачивает государство — это четыре часа индивидуальных занятий в день. Если бы наше государство взяло на себя оплату хотя бы 10 часов, это была бы существенная помощь родителям.— Аутист должен посещать абилитационные занятия до конца жизни?— Одна из важнейших наших программ называется "Семья и ребенок", она длится три месяца. Сначала родитель проходит недельное обучение поведенческой терапии, затем ребенка тестируют, для него пишут программу, и родитель ежедневно под присмотром (на четырех родителей один специалист) сам занимается с ребенком по этой программе. Иногда даже трех месяцев достаточно, чтобы ребенок мог пойти в детсад, но это, конечно, совсем легкие случаи аутизма. Программа хороша тем, что многим детям необходима длительная работа — год-два… Семье сложно оплачивать столько занятий, но если родитель хорошо обучился, он может сам работать с ребенком и только изредка получать супервизию.Мы вообще стараемся не держать детей долго, максимум два года. Как только у ребенка появляются основные навыки — самообслуживание, имитация, прослушивание инструкций, повторение, — мы рекомендуем родителям другие центры развития или детсад, чтоб дальше ребенок социализировался в обществе.Конечно, есть дети с тяжелыми проявлениями аутизма, которым необходимо посещать занятия 5-7 лет, а то и всю жизнь. Сейчас мы открываем курсы для таких детей. Будем учить их обслуживать себя, готовить и разогревать пищу, делать домашнюю уборку и покупки, пользоваться транспортом. Возможно, со временем будет и подготовка к получению какой-то легкой профессии, которую они могли бы освоить. Таких детей в нашем центре 20-30%, остальные "уходят в жизнь".— А бывает, что ваших выпускников не хотят принимать, например, в детский сад, потому что от поведенческих особенностей, даже с учетом пройденной абилитации, никуда не деться?— Такое, конечно, случается. Я, честно говоря, согласна с мнением, что детей без абилитационной подготовки не стоит отдавать в обычные детсады и школы. Если у них нет элементарных навыков самообслуживания и понимания инструкций, им придется трудно. К тому же сотрудники детсадов и школ зачастую просто не знают, как вести себя с детьми-аутистами.Я считаю, что, во-первых, в каждом районе должны быть государственные абилитационные центры, хотя бы небольшие. Во-вторых, повторюсь, нужно обучать специалистов. Несколько лет назад были программы, по которым мы обучали руководителей спецшкол, учителей и психологов работе с нашими детьми. Видимо, это сыграло какую-то роль, потому что таких детей стали принимать в спецшколы. Потом детей, которые "полегче", стали принимать в коррекционные классы обычных школ. Потом их стали принимать в частные школы... Мы каждый раз радовались. Теперь их уже принимают в государственные школы — тех, которые показывают, что могут там обучаться.— Как вы думаете, почему в мире растет число детей с аутизмом? Ситуация действительно ухудшается или диагностика стала лучше?— Сейчас везде признают, что рост начался из-за улучшения диагностики. Примерно половину ребят к нам направляют неврологи и педиатры. Детей с аутизмом всегда было немало, однако им ставили другие диагнозы — задержка психического, психоречевого, умственного развития... Понятно, что в большинстве случаев ребенок отстает когнитивно, но есть дети, испытывающие проблемы с социальной коммуникацией, которые при этом потрясающе усваивают академические знания.— Ясно, что многие семьи просто не могут отплачивать услуги по абилитации своих детей. А бывают случаи, когда родители без видимых причин отказываются от терапии?— Родители очень разные. Некоторые просто прячут таких детей дома. Кто-то говорит, что, если окружающие узнают о ребенке с аутизмом в семье, старших дочерей, например, не возьмут замуж. Бывает, к нам приводят ребенка семи-восьми лет. Я понимаю, что это некорректно, но все-таки хочется спросить родителей: "Где вы были раньше, если диагноз поставлен несколько лет назад?". Ведь если набрать в интернет-поисковике "аутизм Бишкек", обязательно появится ссылка хотя бы на страницу нашего центра. Мы проводим много бесплатных консультаций для родителей, объясняем, куда еще можно обратиться…— Некоторые родители думают, что аутизм развился у ребенка после получения прививок...— Понимаете, аутизм проявляется не сразу, он становится заметен ближе к двум годам. Детям делают прививки, а когда заболевание проявляется, родители списывают его на вакцинацию. Современная наука полностью доказала, что аутизм — это врожденная особенность. Просто родители не особенно обращают внимание на то, что маленький ребенок позже, чем сверстники, начал говорить, обучаться навыкам самообслуживания и так далее…Я не ученый, но много общаюсь с родителями детей-аутистов, у моего внука аутизм, и я считаю, что прививки не имеют к этому никакого отношения.— Как думаете, государство должно оказывать адресную поддержку семьям, имеющим детей с аутизмом, или достаточно того, что они получают поддержку на общих основаниях?— Я очень хочу, чтобы в новых реабилитационных центрах, которые сейчас открывают, создали отделения для детей с аутизмом, потому что им надо оказывать адресные услуги, это должна быть индивидуальная работа. Наверное, можно даже госзаказ сделать, чтобы обучить специалистов.— Узнав, что у ребенка аутизм, родители наверняка винят во всем себя и впадают в депрессию. С какими случаями сталкивались вы?— В депрессию впадают все родители, которые узнают, что у их ребенка есть особенности развития. Первое желание нашей семьи в этой ситуации — найти выход, понять, что делать. Но я уверена, что родителям нужна психологическая помощь, потому что некоторые долго не могут принять диагноз, не занимаются с ребенком, упускают драгоценное время.А время в нашем случае очень важно. Чем раньше ребенок начинает посещать занятия, тем больше шансов "довести" его до уровня "обыкновенного". Одно дело, когда ребенка приводят в три года, а он отстает в развитии на два, и другое — когда приводят в пять, а он отстает на четыре года. Бывает, приводят даже 15-летних подростков — они, конечно, уже никогда не смогут "догнать" сверстников.Кроме того, в семьях, где есть старшие дети, нередко случаются конфликты. Они переживают, что все внимание и средства родители тратят на малыша с аутизмом. Для других детей в семье это большой стресс, а потому психологическая помощь, на мой взгляд, требуется и им. Собрать нужное количество психологов, чтобы помочь всем, мы не можем, поэтому организуем "родительские группы", в которых люди, уже справившиеся с ситуацией и принявшие своего ребенка, делятся опытом.— На что следует обращать внимание, чтобы не пропустить первые признаки аутизма у ребенка?— В интернете есть вся нужная информация. На основании нашего опыта могу перечислить главные признаки: у ребенка проблемы с коммуникацией, он не играет с другими детьми, не использует игрушки по назначению, проявляет стереотипное поведение, подолгу играет с чем-то одним, может сутками смотреть один и тот же мультик или слушать одну и ту же музыку...Родитель, который хочет заниматься со своим ребенком, может найти много информации, даже пройти онлайн-курсы. Возможностей достаточно, главное — начать это делать.

https://ru.sputnik.kg/20190915/otec-rebenka-autista-intervyu-1045708049.html

https://ru.sputnik.kg/20191121/kyrgyzstan-privivka-vakcinaciya-rebenok-1046302039.html

https://ru.sputnik.kg/20230404/nurmuhamed-babadzhanov-ehpilepsiya-deti-prichiny-lechenie-smartfon-1074148390.html

2023

Новости

ru_KG

дети, аутизм, реабилитация, помощь, кыргызстан