Мужчины часто винят жен в рождении ребенка с синдромом Дауна — специалист
© Sputnik / Эркин Садыков
Подписаться
Основатель бренда носков Кундуз Асаналиева и директор Общественного фонда родителей детей с синдромом Дауна Дина Эшалиева рассказали, с какими трудностями сталкиваются семьи, в которых рождаются "солнечные" дети.
Полную версию интервью слушайте в аудиозаписи.
Мужчины часто винят жен в рождении ребенка с синдромом Дауна — специалист
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.
В беседе на радио Sputnik Кыргызстан Кундуз Асаналиева сообщила, что во всем мире в преддверии этого дня запустили флешмоб #LotsOfSocks (#МногоНосков). Люди публикуют в соцсетях свои фотографии в носках из разных пар — таким образом они стремятся визуально продемонстрировать лозунг "Мы разные, но все мы равны".
"В прошлом году, когда мы только запускали этот флешмоб, я интересовалась у знакомых, знают ли они о таком дне и что вообще знают о синдроме Дауна. Оказалось, о том, что 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна, не знал практически никто. Что же касается понимания самого синдрома, то многие считают, что такие люди полные инвалиды и не могут справляться с жизнью самостоятельно. Но я видела этих детей — они прекрасны! Некоторые из них владеют языками, хорошо читают. Конечно, есть особенности развития, но в принципе такие дети мало чем отличаются от остальных. В нашем обществе этого не понимают", — отметила Асаналиева.
По словам Дины Эшалиевой, синдром Дауна развивается у одного ребенка из 700.
Директор Общественного фонда родителей детей с синдромом Дауна Дина Эшалиева
© Фото / предоставлено Диной Эшалиевой
"Синдром Дауна предполагает сопутствующие болезни. Примерно в половине случаев у детей есть порок сердца. Существует небольшая задержка в физическом развитии: такие дети начинают позже ползать и ходить, но все равно проходят те же самые этапы, которые проходят типичные дети. Есть небольшая задержка в умственном развитии, но это вообще не означает, что они умственно отсталые. Они все понимают, но иногда не могут сказать, потому что у некоторых существуют проблемы с речью. На самом деле все эти трудности выглядят гораздо менее значимыми, чем уровень стигматизации людей с синдромом Дауна, потому что внешне они отличаются от других", — сказала глава фонда.
Гостьи студии уточнили, что со стигматизацией сталкиваются не только "солнечные" дети, но и их матери. Зачастую новость о том, что ребенок родился с особенностями, приводит к разводу родителей.
"Это случайность. Просто ДНК клетки почему-то разделяется неправильно. Это происходит или до зачатия, или сразу после. Ученые до сих пор не понимают причин возникновения синдрома Дауна, и, естественно, никакой вины женщины в этом нет", — подчеркнула Эшалиева.
Она добавила, что люди с синдромом Дауна часто очень музыкальны и скрупулезны, из них получаются хорошие актеры и спортсмены. Однако в Кыргызстане большинство таких людей сидят дома, потому что не находят возможности реализовать себя.
