— В свободное время я играю с друзьями и читаю! — гордо рассказывает мне Мелисбек, ловко забираясь на полку от телевизора. В будущем он хочет стать врачом, а пока учится в соседнем кабинете. В обычной школе мальчик проучился лишь три месяца — учебу прервала череда больниц, капельниц, анализов.
— Ничего он не читает! — неугомонный парнишка врывается в наш диалог. Это лучший друг Мелисбека. Они полные противоположности.
— Обманщик! Вообще-то я читаю, — обиженно парирует наш герой. Ребятам вовсе не до меня, пристающей с глупыми вопросами: они увлеченно играют в детской комнате, пока отец Мелисбека аккуратно раскладывает разбросанные детьми цветные маты. Мужчина спокойно соглашается рассказать свою историю, но за броней из собранности в каждом его слове, взгляде и жесте отражается боль. Рахмонали давно борется за здоровье сына, чуть не с самого его рождения.
"Он болеет с девяти месяцев. Тогда врачи диагностировали у него лейкоз (в обиходе рак крови). В какой-то момент нам удалось справиться с болезнью: мы выписались из больницы, ухаживали и следили за сыном самостоятельно, Мелисбек даже в школу пошел", — рассказывает он.
В шесть лет мальчик снова заболел, но уже другим видом лейкоза. Семья уже год привязана к онкологическому отделению.
"Сын, конечно, мало что понимает из этих сложных диагнозов. Объясняю ему, как могу: вот получишь лекарства, будешь здоровым, в школу сможешь пойти. Проходить химиотерапию трудно: аппетит у него пропадает, настроение падает. Он чувствует эту боль, которую я не могу унять", — продолжает Рахмонали.
Сейчас для мальчика ищут донора костного мозга: среди членов семьи Мелисбеку никто не подошел. К слову, у мальчика есть старший брат и две сестры — младшей скоро исполнится два года. Рахмонали знает, что сдаваться нельзя. Он надеется, что однажды ему позвонят и объявят, что подходящий донор нашелся, и тогда они поедут на операцию, и тогда сын снова сядет за школьную парту.
"Он умный, способный мальчик", — с улыбкой отмечает отец. Я смотрю на Мелисбека и нисколько в этом не сомневаюсь.
Рахмонали принимается помогать другим папам — вместе они разгружают 50 комплектов постельного белья, порошки, моющие средства. Полезная "посылка" прибыла в отделение от общественного благотворительного фонда "Help the Children SKD". Работники организации бережно ставят на детский стол яркую коробку — ее содержимое позволит родителям не беспокоиться о том, где искать деньги на дорогостоящие лекарства: фонд закупил химиопрепараты на 170 500 сомов.
Медикаменты будут передаваться маленьким пациентам бесплатно, по мере надобности и под подпись родителей, говорит директор благотворительной организации Елена Конева.
"Для людей, которые нам помогают, важен кредит доверия. Если человек знает, что помощь доходит до адресата, то ему хочется продолжать доброе дело. Журнал для отчетности уже готов: в нем будет фиксироваться передача препаратов родителям", — подчеркивает она.
Отделение всеми силами старается создать условия для маленьких пациентов, вот только палат в стационаре все еще не хватает, из-за чего дети чаще подхватывают инфекции, признается заведующий Улан Айтбаев.
"Пациентов у нас больше, чем коек, но не принять детей мы не можем — приходится выкручиваться, разворачивать места. Большая часть палат — четырехместные, что, конечно, нежелательно. Было бы здорово, если бы каждая мама могла пребывать с ребенком в отдельной палате", — говорит он.
А еще доктор мечтает о лаборатории, которая позволила бы врачам самостоятельно справляться со сложными случаями, а не отправлять пациентов за границу.
"Некоторые анализы можно сдать только за рубежом, что тяжким грузом ложится на плечи родителей, вынужденных лезть в долги. Мы стараемся выходить из ситуации, многие расходы покрывают фонды. Если бы у нас появилась современная лаборатория, врачи могли бы экономить драгоценное время, которое уходит на постановку диагноза", — объясняет он.
Однажды ребята даже голосовали за любимого доктора: на специальном стенде висят фотографии онкологов, и под каждой еле умещается стопка бумажных сердец — голосов. Мы с шестилетней Раяной пытаемся определить победителя. Подсчет голосов быстро наскучил девочке — при первой же возможности она бросается в папины объятия. Таштемир уулу Самарбек рассказывает, как его дочери поставили диагноз. Я смотрю на него, и мне кажется, будто это было вчера, но на самом деле родители узнали о заболевании Раяны восемь месяцев назад.
"Тогда мы жили в Аксыйском районе. В мае прошлого года дочь попала в реанимацию: настолько резко упал гемоглобин. Прошли обследование и узнали, что у Раяны лейкоз. Надеюсь, что получим лечение и сможем поехать домой", — говорит Самарбек.
В отличие от многих детей в онкологии, Раяна не хочет быть врачом: она, по ее признанию, планирует стать бизнесменом. Папа смеется, но верит, что у дочки все получится.
…У входа в соседнюю палату, устало прислонившись к двери, стоит красивая девушка. "Ее хоть сегодня на обложку журнала", — думаю я и с удивлением узнаю, что Гульнур очень стесняется камер. В палате ее ждет нарядная Малика: маленькой принцессе всего четыре года, она увлеченно смотрит мультики.
"Дочка, как обычно, играла дома. Мы заметили, что в последнее время она потихоньку бледнеет, поэтому стали давать ей больше гранатового сока и всего такого, что врачи обычно выписывают при малокровии. Однако Малика становилась все слабее, и мы побежали в больницу. Оказалось, что у нее критически низкий гемоглобин", — вспоминает Гульнур.
Две недели у Малики держалась высокая температура, сбить ее родители не могли, продолжает она.
"Врач подозревала, что дело неладно. Анализы показали, что прогноз, которого мы так боялись, сбылся: у дочки подтвердился лейкоз. Для нас это был сильный удар, о котором тяжело вспоминать. Не знаю, откуда все эти болезни берутся, никто не знает", — девушка едва сдерживает подступающий к горлу ком и слезы. Ее отвлекает смех дочери из палаты. Гульнур снова улыбается и желает мне удачи.
В петляющих коридорах отделения мне навстречу идет хрупкая женщина. В маленькой коляске она везет сына, который проходит курс лечения. Завтра маму заменит папа: они оба работают, поэтому посменно ухаживают за ребенком.
"Раньше сын был активным, а сейчас ему ничего не хочется, только капризничает. Хорошо, что привезли препараты: до этого лекарства сами покупали, а теперь надобности в этом не будет," — говорит женщина. Малыш норовит выбраться из ненавистной коляски, а мама играючи усаживает его обратно.
Я выхожу из отделения на свежий воздух, передо мной чей-то поседевший отец в домашних тапках закуривает сигарету. Он смотрит на заброшенную стройку онкоцентра, время для которой остановилось почти два года назад.
