Айтолдуажар всего девять лет. Девочка понимает, что она не такая, как все: каждый шаг причиняет ей боль. Наши врачи могут лишь ампутировать пораженную конечность, но папа ребенка Искендер Ниязалиев не сдается. Он готов взять в долг 100 тысяч евро, чтобы дочь могла ходить.
— Расскажите о себе.
— Я родился во Фрунзе в обычной семье. О детстве остались самые теплые воспоминания: как вечером папа приходил домой, и мы вместе чинили старую советскую технику. Наверное, поэтому после школы я решил учиться на инженера.
— Как вы познакомились с будущей женой?
— Однажды зашел в гости к другу детства. Дома были его сестренка с одноклассницей — девушкой, которую я раньше не видел. Мне стоило лишь посмотреть на нее, чтобы понять — это мое. Сначала девушка отвергла мои ухаживания, но со временем удалось добиться ее расположения. Десять лет назад она стала моей женой. Мне тогда было 25 лет, а ей — 23.
— Во время беременности все шло хорошо?
— На раннем сроке супруга заболела — это была легкая простуда, на которую многие даже не обращают внимания. Обычно она безопасна, но только не для беременных женщин в первом триместре, когда у ребенка начинают формироваться органы. Не думайте, что особенные дети рождаются только в неблагополучных семьях. Мы ведь самые обычные люди — не пьем, не курим. На нашем месте мог оказаться любой.
Я был рядом с женой, когда она рожала. Все сразу увидели на ножке Айтолдуажар большое родимое пятно красного цвета. Больше никаких особенностей врачи не заметили.
— Никто не думал, что все серьезно?
— Нет. Подумаешь — пятно… Правда, еще на ножке были какие-то странные бугорки. Их можно было увидеть, если хорошо присмотреться, а я любил любоваться своей малышкой. Проблемы начались годам к двум, когда одна нога стала значительно больше другой.
Врачей тогда заинтересовало родимое пятно дочери. Выяснилось, что это совсем не родинка, а сосудистая патология. Нам сказали, что ее надо прижигать сухим льдом. Это ужасная процедура: я крепко держал дочку, а доктор в течение 20 минут прикладывал к ее ножке обжигающий лед. Анестезия не предусмотрена, и моя девочка кричала от боли. Потом нога болела еще неделю, а процедуру пришлось пройти несколько раз.
Чтобы накопить на поездку к московским специалистам, я ушел работать в IT-сферу. Ситуация ухудшалась: к четырем годам одна нога дочери была значительно длиннее другой. После долгих мытарств мы попали к замечательному врачу, который сразу сказал: "Смиритесь, болезнь неизлечима". Если честно, после этого стало легче.
Он объяснил, откуда взялось заболевание, почему появились странное родимое пятно и бугорки, почему одна нога растет быстрее другой. Во время беременности плод сначала снабжают кровью эмбриональные вены. Так как малыш в утробе матери растет очень быстро, по ним проходит много питательных веществ. Однако со временем эмбриональные вены перестают функционировать и кровоток начинает идти по обычным — это при нормальном развитии событий. В нашем случае произошел сбой, и одну ногу Айтолдуажар продолжала питать эмбриональная вена. Возникли сложности с лимфатической и сосудистой системами.
— Как патология влияет на жизнь вашей дочери?
— Сейчас разница в длине ног составляет пять сантиметров. Дочка не может долго стоять, ей нельзя бегать. Если рост продолжится, она совсем не сможет ходить, и придется ампутировать ногу. Раньше доктора так и делали: нет ноги — нет проблемы.
Весной мы отыскали немецкого врача, который готов прооперировать Айтолдуажар. Тогда рост пораженной ноги на какое-то время остановится. Но такую операцию надо делать каждые три года в течение всей жизни.
— Ей сейчас девять лет, она уже все понимает. Как девочка реагирует на свой недуг?
Айтолдуажар не знает, что такое жить без боли. Когда боль становится невыносимой, происходят срывы, она плачет. Самое страшное — видеть, как мучается твой ребенок, и не иметь возможности облегчить его страдания.
— Скоро девочке предстоит операция, не так ли?
— Да, она назначена на 20 ноября. Еще одна операция запланирована на январь. За год придется выложить 35 тысяч евро. Я посчитал: если во всем себе отказывать и вкалывать на трех работах, смогу заработать 7 тысяч. Где взять еще 28, не знаю.
Я посчитал: чтобы оплатить лечение дочери до ее 25-летия, потребуется 100 тысяч евро. Готов взять эту сумму в долг на 20 лет и выплачивать. Такой поступок не идет вразрез с моей совестью, главное — найти человека, который мог бы одолжить мне нужные средства.
— Как эту ситуацию переживает ваша жена?
— Она ушла в работу, ей так легче. Наверное, из-за ее трудоголизма мы и развелись два года назад. Сейчас я думаю: может, надо было отнестись к ней внимательнее? Может, я мог бы сохранить отношения?
В любом случае двое наших детей живут с ней. Да, мы решились на второго ребенка, понимаю, что многим этот поступок покажется безответственным. Не знаю… Когда мы разводились, адвокат предложил мне побороться хотя бы за старшую: младшему было всего 4 года. А как я могу их разделить? Да и с мамой детям всегда лучше…
— Очень часто именно мужчины не выдерживают испытания болезнью ребенка и вычеркивают его из жизни вместе с женой. А вы — нет, вы боритесь за дочь.
— Если честно, я не представляю, как можно оставить собственного ребенка. Мужчина на то и мужчина, чтобы нести ответственность.
Мама пятерых детей Айзат Турдубаева сейчас борется с тяжелой болезнью: у молодой женщины диагностировали рак яичника.
