Я бы вообще никогда не стала писать про журналистов, ибо искренне считаю, что многие этого не заслуживают. Но Надежда — совсем другое дело. У нее я беру интервью уже третий раз. Просто очень хочется, чтобы вы тоже ее послушали. Надежда Хохлова — корреспондент "Вечернего Бишкека" и волонтер. Она много лет пишет о тех, у кого нет шанса выжить без помощи других людей.
— Обычно больным помогают те, кто сам столкнулся с аналогичной проблемой. Как правило, в благотворительность идут родители детей с тяжелыми заболеваниями или тот, кто победил тяжелую болезнь. У тебя же ничего подобного не было!
В 90-х годах финансовые трудности были у всех. Если не вдаваться в подробности, то мы с братишкой и сестренкой не скатились только потому, что нам в свое время очень хорошо помогали. Папе как-то не так сделали операцию, и он умер. Мама осталась одна с тремя детьми, когда младшему был всего год. Особой сытости мы не ощущали. Естественно, сейчас я хочу помогать людям потому, что это в какой-то степени возврат долга.
У меня нет шанса забыть то время — моя квартира всеми тремя окнами выходит на то место, где мы стояли целыми днями зимой и зарабатывали на буханку, торгуя открытками. Я очень хорошо знаю, что значит жарить лук на сковороде без растительного масла. Потом его надо положить на хлеб, и получится студенческий беляшик.
— Как ты думаешь, надо ли стыдиться бедности или это стечение обстоятельств?
— Смотря в каком возрасте. Если человек рождается в семье, где он обречен на нищенское существование, то он ни в чем не виноват и ему нужно помочь. А если он беден в 20 лет, то виноват сам. Значит, ему это нравится… Меня такие люди бесят.
От Маши ушел муж. Такое часто случается: в основном с больными детьми остаются мамы. Мужчины, которые в такие моменты не бросают семьи, для меня мужики на 200 процентов!
Когда Маша шла по улице, прохожие плевали в коляску со словами: "Вот наркоманы, нарожают уродов!". Эта история разворачивалась на моих глазах. Ей запрещали приходить на детскую площадку, потому что больной ребенок пугал чужих детей. Но она все равно приводила туда дочь, она не сломалась. Маша нашла работу, она зарабатывает деньги и на проживание, и на реабилитацию девочки.
— Наверное, многие люди просто ходят по благотворительным фондам и выпрашивают деньги?
— Нет, единственный, кого я могу вспомнить, — это Ромка, сын слепого музыканта. Ну помнишь мужика, который играл на баяне на Советской — Боконбаева?
— Ага.
— Сейчас он уже не играет, плохо со здоровьем. Ромку он воспитывал с двух лет. Так вот, они постоянно мне звонили, я иногда даже трубку не брала. Мне не нравилось каждый раз слышать: "Сделайте что-нибудь, мы голодаем". При этом баянист оплачивал сыну частную школу, и тот даже в 15 лет не работал. Я этого не понимала, но практика показала, что папа делал правильно. Ромка получил хорошее образование, и теперь он не тачки на базаре толкает, а зарабатывает головой.
А вообще, у нас не настолько наглый народ, чтобы просить помощи через газету. Хотя на улице таких полно и в ожоговых отделениях больниц тоже. Бомжи — вообще отдельная история, очень веселые ребята. Им в ожоговом хорошо, они раны расковыривают, чтобы их не выписывали. У них там курорт… Нормально, да? А там, между прочим, лежат и обожженные дети, у которых иммунитет нулевой.
— Помнишь, ты мне рассказывала, как одни родители заявили: "Дочка все равно умрет, а нам нужна машина", и хотели потратить все собранные средства на авто?
Та же история с Канатиком и Мадиной. Выпускница детского дома Мадина прекрасно жила на пожертвования, которые собирали на операцию ее ребенку. У него тоже порок сердца… Судить их смысла нет, потому что эти люди никогда не видели таких денег.
Бывает, в ожоговое отделение приносят деньги и родственники больного прячут их под матрац. Пациентов вызывают на перевязки, а они боятся выйти из-за своих тайников. Зачем покупать лекарства, если придет "Дизель" (популярный интернет-форум, отдельные пользователи которого занимаются благотворительностью. — Ред.) и все купит?
Но родителей, которые делят пожертвованные деньги между товарищами по несчастью, гораздо больше. Многим ведь вообще не разрешают просить помощи.
— Как это не разрешают? У них же ребенок умирает, кто может запретить?
— Есть мужья, которые оставляют в больнице жен с детьми и уходят, запретив обращаться к кому-либо за помощью. Иначе, "Эл эмне дейт? Это же позор!".
— Наверное, сами находят…
— Не находят! В том-то и дело. Девочка из Тюпа приехала сюда с больным ребенком — порок сердца. Родственники не дали ей ни копейки, так еще и просить запрещали. Дорогу до Бишкека ей оплатила мать первого мужа, она и привела ее к нам в редакцию. В результате ребенка прооперировали в Томске, все хорошо. Но что я услышала вместо "спасибо"? Эта психопатка — бывшая свекровь — звонит мне и наезжает: мол, мы ее опозорили!
— Что ты ей сказала?
— Это лучше не печатать. У меня было не сильно интеллигентное детство, и с теми, кто этого заслуживает, я разговариваю очень доходчиво — "трехэтажным".
Возьмем село Жаны-Пахта. Министерство здравоохранения может, кстати, поинтересоваться, почему там умирают дети. У меня в этом селе живет подруга, ее мама работала врачом в инфекционке. Детей к ней приносили на последней стадии заболевания. Например, привезли ребенка с гидроцефалией. У него огромная голова и сумасшедшие боли. Знаете, как его лечили родители? Они не поили его и не мыли, "чтобы вода в голову не пошла"! Это нормально?! Или приезжают какие-то шарлатаны и, прикрываясь религией, берут по 10 тысяч сомов, чтобы изгнать бесов. У ребенка эпилепсия, какие бесы?!
Я прошу подругу не рассказывать мне такие вещи, потому что мне хочется пойти и всех там придушить. Это не безответственность даже, а идиотизм! Родители калечат своих детей со словами: "Бог дал, Бог взял". Это следствие материнской деградации, с которой мы постоянно сталкиваемся.
— Слушай, серьезно, а почему так происходит? Сейчас же у каждого в телефоне Интернет. Да и вообще, многие болезни можно предотвратить еще до рождения ребенка.
— Да, горожане имеют доступ к медицинскому обследованию и понимают его важность. А в селах нет ни этого понимания, ни денег — один "просмотр" на допплере стоит полторы тысячи. Пренатальный скрининг на 20-й неделе, когда можно выявить синдромы Дауна и Эдвардса, стоил в свое время 800 сомов.
— Больного ребенка все равно лечить дороже!
— Ты давно в селе была? Там 800 сомов — недельный бюджет семьи. Там все упирается в уровень образованности мам. Там нет доступа к информации, сельчан никто не учит. Даже на окраинах Бишкека много семей, которые из толпы детей отдают в школу только самого одаренного мальчика. Я тебе клянусь! Это огромная проблема, что девчонок у нас не учат. Надо смотреть правде в глаза: какие матери из них вырастают? Никакие!
Мы познакомились, когда ей было шестнадцать. Я спросила: "Зачем ты ребеночка родила? Знала же, что ситуация трудная". Она сказала, что муж приходил домой пьяным, насиловал ее и ничего не спрашивал.
Какая контрацепция? Какие медицинские обследования? Да, государству гораздо выгоднее диагностировать заболевания ребенка еще в утробе матери. Но у нас никто об этом и слышать не хочет, потому что это деньги. Кстати, не такие уж и большие…
Вот на всю Россию выделили всего 3 миллиарда рублей, и теперь основные генетические заболевания там выявляют еще в роддомах. Если они есть, с рождения назначаются диеты, правильное сопровождение — и последствия максимально нивелируются. Выгоднее же найти деньги на скрининг, чем содержать ребенка-инвалида.
— Кто чаще всего к вам обращается?
— Родители детей-сердечников. На втором месте дети с генетическими заболеваниями, потом люди с болезнями почек. Почки — это вообще беда. Когда ко мне приходит человек, которому нужна пересадка, у меня просто руки опускаются. Собрать 35 тысяч долларов… Ребенка еще хоть как-то можно провести по квоте Минздрава, но когда приходит взрослый, который все понимает и который тоже хочет жить…
— В конце концов, у них есть время, они могут походить на гемодиализ…
— Гемодиализ — это отдельная история. В очереди на бесплатные процедуры от государства у нас стоят примерно пятьсот человек. Частники делают его по 100 долларов за сеанс. А больным требуется около трех в неделю — это 1 500 долларов в месяц! Получается, что гемодиализ — очень хороший бизнес. Зачем развивать здесь трансплантологию, если можно проводить дорогой диализ?
— Но ведь наши врачи уже делали операции по пересадке почек…
— Наши могут! У нас даже законодательство позволяет делать такие операции, но все упирается в отсутствие экономической выгоды. Эти операции будут стоить не очень дорого, а диализ приносит миллионы. Я пыталась найти статистику по данной процедуре, но ее нет. Потому что, если она будет, любой сможет подсчитать, кто и сколько с этого имеет.
— Помнишь, года два-три назад в людных местах появлялись товарищи, которые представлялись передвижной командой "Дизеля" и собирали с граждан деньги? Естественно, до больных эти средства не доходили. Сейчас есть такое?
Родители несутся к нам: мол, пришла SMS, давайте заплатим. Но на самом деле, если нет письменного заявления, ни один фонд не будет помогать. Если какая-то организация действительно захочет помочь, ее волонтеры позвонят и предложат написать заявление.
Есть и другой способ "развода": мошенники берут наши темы, меняют реквизиты и делятся ими в соцсетях. Поэтому мы просим родителей открыть счет на "Элсом" и указать фамилию, чтобы желающие помочь не кормили преступников.
— А вообще кыргызстанцы охотно помогают?
— Мы пришли к тому, что от недостатка средств дети в стране практически не умирают. Народ понял, что коллективная благотворительность дает многим детям реальный шанс на жизнь. Найти сотню людей, которые закинут на "Элсом" по 100 сомов, гораздо легче, чем найти одного, который может дать 10 тысяч.
Такая коллективная помощь может вывести на новый уровень ситуацию со смертельно больными. Почему важно давать и тем, кого не спасешь, — это отдельная история. Люди часто спрашивают: "А какие прогнозы у пациента?". Они просто никогда не попадали в такую ситуацию… Сто сомов — деньги, которых не жалко, даже если не будет результата. Паллиатив — не забег до могилы, это создание условий для того, чтобы у смертельно больного ребенка до последнего было детство, а не боль. Но на это нужны огромные деньги!
— Надя, вот зачем тебе все это? Страх, боль…
— Благотворительность позволяет верить в Бога. Расскажу про случай с Иффат, у которой были очень сильные гиперкинезы…
— Это как?
— Тело резко выворачивается в непроизвольную позу. Это очень больно, страшно, даже суставы выбивает. Иффат требовалось вживить в головной мозг электроды, которые задавали бы правильные импульсы. Это стоило 120 тысяч долларов.
— Огромная сумма!
По-моему, это доказывает, что над нами все-таки кто-то есть. Вера в то, что Бог существует, хорошо помогает, если что-то не получается, — не нам решать.
Благотворительность сделала меня оптимисткой. У меня нет никаких проблем! Когда каждый день видишь людей с огромным горем, понимаешь, что мироздание к тебе очень благосклонно.
